Проблема диагностики и лечения пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями стала одной из тем стратегического совещания в Нижнем Новгороде. Сессию «Совершенствование механизмов доступа к инновационной терапии, перспективы персонализированного подхода в диагностике и лечении пациентов с генетическими и наследственными заболеваниями в Нижегородской области» организовало межотраслевое объединение «Фармпробег». Мероприятие состоялось 29 ноября 2021 года в Приволжском исследовательском медицинском университете. Аналогичное региональное совещание прошло в Рязани за несколько дней до этого – 26 ноября 2021 года.
По результатам мероприятий будет подготовлена резолюция, в которую войдут ключевые предложения участников совещаний по вопросам ранней диагностики, доступности инновационной терапии и предоставлению равного доступа к терапии орфанных пациентов. Сначала документ будет анонсирован на открытом научно-практическом форуме «Новейшая генетика. Современные знания о болезнях человека, перспективные подходы организации здравоохранения», а затем направлен для рассмотрения в законотворческие и исполнительные органы власти.
В Нижнем Новгороде участники совещания рассмотрели актуальные вопросы медицинской генетики в разрезе диагностики, региональные проблемы лекарственного обеспечения и доступа к инновационной терапии пациентов с орфанными заболеваниями, возможности программ неонатального и селективного скрининга.
Эксперты поделились также мнением по вопросам цифровизации системы здравоохранения. Сейчас Россия находится в роли догоняющего в этой сфере мировое сообщество, шагающее семимильными шагами, заметил глава Комитета по охране здоровья Госдумы РФ VIII созыва Дмитрий Хубезов. Но все-таки он считает рывком вперед то, что сделано за последние годы, назвав отсутствие цифровизации тупиком.
Необходимость введения программы расширенного изучения характеристик орфанных заболеваний и методов их диагностики в программу медицинских вузов, а также создание для обучения специалистов первичного звена орфанной настороженности образовательных программ – еще одно предложение специалистов. Сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике Ирина Петина отметила, что озвученные программы нужно вводить в курс обучения студентов.
Для дальнейшего развития этой темы необходимо продолжать работу по улучшению ранней диагностики и предотвращению барьеров, препятствующих доступности инновационной терапии и предоставлению равного доступа к терапии орфанных пациентов вне зависимости от возраста и местожительства, – подытожил Антон Николаев, директор по взаимодействию с региональными органами государственной власти компании «Рош».
Фото: Pexels
